S'paska gje me te keqe e me hidheruese se te dish qe engjelli yne i ka ditet e numeruara

Pershendetje.Ka degjuar kush nga ju ose ka informacione per semundjen Atrofi Muskulare Spinale? Keni degjuar ndonje rast? Mbesa ime eshte 10 muajshe dhe vuan nga kjo semundje konkretisht: Atrofi muskulare spinale 1 (SMA1).Diagnostikimi ktu nuk na kane dhene shprese? A ka pasur ndokush ndonje rast? Ju lutem nqs po,me shkruani ne komente dhe të me tregoni pasi kerkoj nje shprese per mbesen time...Spaska gje me te keqe e me hidheruese se te dish qe engjelli jone I ka ditet e numeruara...Ju lutem me jepni ndonje info ne cfaredo vendi te botes te jete, mjafton qe te ket nje shprese sepse jemi e gatshem te bejme gjithcka per engjellin tone.Ju faleminderit.